Cases

48-årig mand: Egen beretning 2022

Jeg har haft Pudendal Neuralgi (PN) siden 2020.

Inden jeg blev ramt, arbejdede jeg i flere år som spinningsinstruktør i et Fitnesscenter, hvor jeg cyklede flere timer om ugen.

På et tidspunkt i 2020 begyndte jeg at mærke en følelsesløshed i skridtet og fik pludselig også ondt i penis. Alle symptomer pegede på blærebetændelse med hyppige vandladninger. Jeg fik slap stråle, problemer med at tømme blæren, ondt ved rejsning, ondt ved udløsning og jeg oplevede også en stikkende og brændende fornemmelse ved halebenet. Det var som at sidde på knive og pigtråd. Fik også ondt på indersiden af begge lår, og ikke mindst en dump smerte i mellemkødet. Det føltes som at sidde på en golfkugle.

Jeg opsøgte egen læge og fik en henvisning til Næstved Sygehus, Urologisk afd., hvor jeg fik en 30 dages kur med antibiotika og en besked med på vejen: ”Vi kan ikke gøre mere, men god sommer”.

Men smerterne blev ved. Gentagne gange søgte jeg hjælp hos egen læge, som efter at have frikendt mig for prostatakræft og katar ikke kunne forklare smerterne og var uforstående over for symptomerne. Jeg begyndte at søge på Internettet på engelsksprogede hjemmesider for at finde noget om mænd med smerter, der mindede om mine. Her fandt jeg ud af, at der var noget som hed ”Cyklistsyndrom”.

En ven opfordrede mig til at kontakte en fysioterapeut med kendskab til bækkenbundssmerter hos mænd. Her fik jeg det svar efter nogle behandlinger, at min pudendusnerven sandsynligvis var klemt.

En undersøgelse på Privathospitalet Hamlet, Urologisk afd. bekræftede at der var tale om Pudendal Neuralgi. Endelig nogle som sendte mig i retning af en diagnose.

Det har været en ensom vej til en diagnose og undervejs oprettede jeg en Facebook-gruppen ”Pudendal Neuralgi - Cyklistsyndrom” i håbet om at finde nogle, der var ramt af samme nerveskade.

Jeg cykler ikke længere og går løbende til behandling hos fysioterapeut med speciale i bækkenbundssmerter og indvendig behandling, der kan smidiggøre og løsne spændt muskulatur omkring pudendusnerven. Det er en langvarig behandling, som giver mig lindring og håb om bedring over tid.

Medicin har jeg droppet. Har forsøgt med antiepileptisk medicin, Gabapentin som tilbydes mennesker med nervesmerter. For mig gav medicinen (fuld dosis) ikke lindring.

Jeg arbejder nu som Yoga instruktør i samme Fitnesscenter, hvor jeg tidligere trampede i pedalerne.

51-årig kvinde: Egen beretning 2022

Det startede med, at jeg i 2018 fik jeg et udbrud af herpes Zoster i de ydre kønsorganer. Jeg fik også urinretension (evnen til at kunne tisse mistes) og måtte i en periode anvende et kateter for at kunne lade vandet. Kort tid efter fulgte flere udbrud af herpes genitalis inden for kort tid.

Samtidig med udbruddet opstod en række symptomer, som er de samme symptomer, jeg har den dag i dag, 24-7.

Jeg har ondt dybt inde i mellemkødet (lige under tuber obturatoius ext/bagsiden af introitus) i samme side, som jeg havde blærer fra Zoster. Jeg har ondt lige inde for vagina. Jeg føler af og til en trykken over blæren og som om jeg har blærebetændelse.

Jeg har fået foretaget undersøgelser og behandlinger uden at finde årsag eller lindring; Gynækologiske undersøgelser, urodynamiske undersøgelser, cystoskopi og CTurografi. Blæreskyldninger (Solatum) og operation for blæredistention.

Har prøvet Fysioterapi for smerter i bækkenbunden, Cryoneurolyse (frysning af nerven), Botox (i muskulaturen omkring nerven), Vaginal laserbehandling, Akupunktur og Tens apparat.

Medicinsk behandling med Gabapentin, Duloxetin, Noritren og Amitriptylin. Sågar CBD-olie har jeg forsøgt mig med. Intet har haft effekt.

Behandlingsmulighederne ser desværre ud til at være udtømte og da smerterne er opstået efter herpes Zoster antages det, at mine nerver et sted i bækkenbunden er beskadigede.

Jeg skal altid sidde på en bestemt måde, så jeg ikke sidder direkte på der, hvor det gør ondt. Nogle gang må jeg sidde på den ene balle, hvilket så giver ondt i ryggen.

Smerterne nedsætter livskvaliteten. Det er så frustrerende ikke at kunne finde smertelindring.

Mit eneste håb er, at der udvikles medicin mod nervesmerter, som kan hjælpe mig og andre med nervesmerter.

68-årig kvinde: Egen beretning 2022

I efteråret 2019 fik jeg blærebetændelse, blev behandlet med penicillin hvorefter jeg det begyndte at brænde i skeden og jeg fik ondt omkring urinrør. Smerterne blev værre hen over dagen, ligesom jeg fik ondt i underlivet, når jeg sad for længe.

I marts 2020 fik jeg endnu en blærebetændelse og blev behandlet med sulfapræparat, hvorefter smerterne stak helt af. Fik nu også ondt over kønsben, mange smerter fra korsben og ind i bækkenet. Føltes som brændende, summende og dunkende smerter, smerter som også løber i ballerne. Og kan stort set ikke sidde nu uden det begynder at gøre ondt i hele underlivet. Får også ondt langt inde i skeden jo mere jeg hen over dagen tisser - en mærkelig dump smerte.

Flere besøg hos praktiserende læge hjalp ikke, ligesom undersøgelse på Sygehus, Urologisk afdeling og CT-scanning af bækkenet ikke gav forklaring på mine smerter. Opsøgte selv Center for Vulvodyni, hvor man mente, jeg var ramt af pudendal neuralgi (havde aldrig hørt om) og foreslog MR-scanning af ryggen og lille bækken for at se om noget var i klemme eller andet var galt. Det var ikke tilfældet.

Herefter bad jeg egen læge om at blive henvist til Sygehus, denne gang til Smerteklinik. Her mente man, efter en blodprøve, som viste forhøjet antistoftal ved herpes zoster, at jeg havde haft det, som blev omtalt som en uerkendt helvedesild, dvs. uden udbrud på kroppen, der havde ramt pudendusnerven og var årsag til smerterne.

Har prøvet forskelligt: botox, cryoneurolyse, osteopati, akupunktur, hypnose og cbd olie uden effekt. Går fast til fysioterapi og får masseret og strukket muskler og væv omkring pudendusnerven. Har medicinsk prøvet amitriptylin, som jeg ikke kunne tåle. Får nu pregabalin som skulle hjælpe mod nervesmerter, hvilket jeg til tider tvivler på. Jeg laver afspændingsøvelser dagligt. Nogle har jeg fået af fysioterapeut, nogle har jeg fundet på YouTube. Alle øvelser skulle være gode mod smerter fra pudendusnerven.  

Om skaden er kommet af urinvejsinfektionerne jeg har haft eller af helvedesild er ikke til at sige. Måske årsagerne er flere. Jeg har i mange år cyklet 30-40 km om ugen, styrketrænet 2-3 gange om ugen og løbet en del. Måske nerven hen over årene bare er blevet mere udsat og sårbar.

I sidste ende står tilbage, at min liv fra marts 2020 er vendt helt og aldeles på hovedet på grund af daglige smerter fra pudendus.

66-årig kvinde: Egen beretning 2023

3 mdr. før min 60-års fødselsdag startede smerterne pludseligt. En smerte jeg ikke kendte, det føltes nærmest, som at have blærebetændelse, konstant tissetrang og brændende, sviende fornemmelse i underlivet. Jeg fik konstateret at det ikke var blærebetændelse og blev henvist til en praktiserende gynækolog, som ordinerede knibeøvelser x 3 dgl. i 3 mdr. og nyt besøg hvor jeg blev henvist til gynækologisk afd. på Kolding sygehus. De vidste ikke hvad der var galt, jeg fik lavet cystoskopi (kigger ind i blæren) og de sendte mig videre til gynækologisk afd. på Odense sygehus. De gav mig en silikonering til at placere i skeden og løfte blæren lidt op. Den var ubehagelig at bruge og uden virkning på mine smerter. Tilbage på Kolding sygehus blev jeg opereret for cystocele (nedsunken blære), det hjalp intet på smerterne. Jeg fik undersøgt følesansen i underlivet, den var normal og jeg blev afsluttet, med råd om at opsøge en psykiater.

Herefter prøvede jeg fysioterapi og akupunktur, begge uden virkning. Det næste var 6 besøg hos kiropraktor, som mente at det var en slags nervesmerter. Videre til egen læge for at blive henvist til neurologisk afd. i Kolding. Her fik jeg lavet lumbalpunktur, fordi jeg har haft genital herpes siden en fødsel i 1986, og MR-scanning af bækkenet samt henvist til en såkaldt ENG undersøgelse på Skejby sygehus. Der var 7 mdr. ventetid på den undersøgelse hos neurologerne, og den var ubehagelig. Denne ENG undersøgelse viste at jeg lider af pudendus neuralgi. Så efter 4 år og 9 måneder fik jeg stillet en diagnose. Jeg har også fået lagt en pudendusblokade i begge sider vaginalt hos jordemoder i Kolding, den virkede smertestillende i nogle timer.

I forløbet hos neurologerne i Kolding har jeg prøvet mange forskellige slags medicin (gabapentin, tegretol, saroten) og senere LDN og canabisdråber uden virkning. Der har været mange kedelige bivirkninger.

Nu med en diagnose troede jeg, at mine tiltagende smerter i underlivet kunne lindres. (skærende smerter i klitoris ved siddende stilling og stående, konstant tissetrang, og mine ben sitrer under mig når jeg står stille på samme sted).

Jeg har prøvet TENS apparat og fået indopereret en nervestimulator nederst i ryggen på Ålborg sygehus, den er fjernet igen fordi den aldrig kom til at give smertelindring.

Jeg har været hos osteopat 5 gange, det var smertefuldt og irriterede nærmest pudendusnerven.

I 2023 har jeg været på smertehåndteringskursus på Grindsted sygehus. Jeg har lært at meditere og finde stillinger, som lindrer smerterne. Jeg går hos fysioterapeut og får lige nu medicinen Pregabalin. Der er en ganske lille virkning på de skærende smerter især i aftentimerne. Jeg har nu levet 6 år med disse ulidelige smerter hver dag, og det går ud over mit sociale liv, jeg er næsten altid hjemme og har ikke overskud til at tage på ferie. Det er et liv uden overskud, det er ofte ren overlevelse. Jeg er 66 år og på efterløn. Jeg har været på arbejdsmarkedet i 42 år og cyklet på arbejde hver dag hele året, det er ca. 3500 km hver år, tænker om det kan have betydning for om jeg har fået denne diagnose?

66-årig kvinde: Egen beretning 2023

To år og fire måneder.
Så lang tid skulle det tage, inden jeg blev diagnosticeret med PN.

I april 2021 mærkede jeg ubehag i skridtet. Blev undersøgt af gynækolog, som ikke fandt noget, men sendte mig til urolog. Urologen konstaterede en karunkel i urinrøret, og denne blev opereret ud. Herefter troede jeg, at jeg at ubehaget forsvandt. Men nej. Efterår og vinter 2021-22 tog smerterne til. Flere gynækologbesøg, CT-scanning og begyndte på Gabapentin. Jeg kunne stadig leve et relativt normalt liv ved at medbringe pude, som jeg kunne sidde på. Jeg kunne køre bil og cykle. Foråret 2022 var jeg også ude at flyve - det var ikke rart. Juni 2022 kom jeg til gynækolog på Hillerød hospital. Gynækologen fandt ikke noget, og sende mig til MR-scanning. MR-scanningen viste umiddelbart heller ikke noget, men efter besøg hos først en ortopædkirurg og derefter en reumatolog, blev jeg henvist til en ortopædkirurg med speciale i haleben. Denne mente, at det kunne være en Tarlov cyste, der giver mig smerterne. Ny MR-scanning, der bekræftede, at jeg har en Tarlov cyste. Efter egen research fandt jeg frem til en hjerne- og rygkirurg med speciale i Tarlov cyster på AUH. Denne vurderede, at det ikke er Tarlov cysten, der giver mig smerter.

En osteopat spurgte mig i løbet af foråret 2023, om jeg var undersøgt for PN. Jeg fik en henvisning til en privatpraktiserende gynækolog, som vurderede, at jeg ikke har PN. Hun mente, at mine smerter stammer fra et gammelt traume (fald fra hest). Jeg bad nu ortopædkirurgen i Hillerød om at kigge på mig igen, det gjorde han og henviste mig til en anden ortopædkirurg på Middelfart rygcenter. Her sagde lægen ret entydigt, at smerterne ikke stammer fra halebenet, men fra pudendusnerven. Hun anbefalede en pudendusblokade. Det fik jeg en uge senere på Hillerød hospital, desværre kun en kortvarig lindring. Nu håber jeg, at jeg enten kan få en blokade med binyrebarkhormon på Rigshospitalet, ellers må jeg til Mette Meinert i Århus. Jeg har henvisning til StopSmerten (cryo), men har erfaret, at medlemmer af foreningen har blandede erfaringer med cryo.

Jeg tager ikke Gabapentin længere, idet det ikke hjalp. Har prøvet medicinsk cannabis uden effekt. Jeg startede på LDN 1. februar, og jeg bøvler stadig med at finde den rette dosis. Jeg håber stadig, at LDN kan hjælpe mig.

Jeg har været hos mange fysioterapeuter, akupunktører og osteopater, og det kan lindre lidt. Mit liv er totalt begrænset: Kan ikke sidde, har smerter, når jeg ligger på ryggen, sommetider også når jeg ligger på siden, smerter i skridtet, når jeg går, jeg kan ikke køre bil. Så jeg håber rigtigt meget på en blokade eller at cryo virker på mig.

Det er tankevækkende så mange ressourcer, der bliver spildt i sundhedsvæsnet, fordi der er så ringe viden om PN. Jeg har mødt alt for mange læger, der kun har interesseret sig for eget speciale. Jeg må dog også fremhæve et par læger, der har tænkt ud over deres eget speciale. Og præcist de læger har været med til at skabe fremdrift i min vej gennem sundhedsvæsnet.